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Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia
| Clasificación: | Libro Electrónico |
|---|---|
| Autor principal: | |
| Formato: | Electrónico eBook |
| Idioma: | Español |
| Publicado: |
Cali :
Editorial Universidad Icesi,
2020.
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| Temas: | |
| Acceso en línea: | Texto completo |
Tabla de Contenidos:
- Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia
- Página legal
- Índice
- Prólogo
- Notas al lector
- Introducción
- ¿Qué son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana
- La noche del diagnóstico
- Un sistema de información para las enfermedades huérfanas: un ejemplo para el mundo
- La atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, ¿dónde y cómo hacerlo?
- El financiamiento de las enfermedades huérfanas: el reto no resuelto
- La vida con otros colores
- Lo que no está escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, más unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades huérfanas
- Carta a mi hijo en la eternidad
- ¿Hacia dónde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades huérfanas
- Referencias bibliográficas
- Sobre el autor
- Índice temático