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|a Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia -- Página legal -- Índice -- Prólogo -- Notas al lector -- Introducción -- ¿Qué son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana -- La noche del diagnóstico -- Un sistema de información para las enfermedades huérfanas: un ejemplo para el mundo -- La atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, ¿dónde y cómo hacerlo? -- El financiamiento de las enfermedades huérfanas: el reto no resuelto -- La vida con otros colores
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8 |
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|a Lo que no está escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, más unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades huérfanas -- Carta a mi hijo en la eternidad -- ¿Hacia dónde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades huérfanas -- Referencias bibliográficas -- Sobre el autor -- Índice temático
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|d Cali : Editorial Universidad Icesi,c2020
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